EPIBEL

EPIBEL

In de jaren ’90 was informatie over de uitkomst van baby’s met een extreem korte zwangerschapsduur (<28 weken zwangerschap) zeldzaam, en de meeste gepubliceerde uitkomstgegevens waarop zorgverleners moesten vertrouwen om ouders te adviseren, waren gebaseerd op geboortegewicht (BW) in plaats van op zwangerschapsduur (GA). Veel rapporten waren niet gebaseerd op populatie gegevens, maar waren samengevoegde data over meerdere jaren van een klein aantal baby’s die op verschillende manieren werden behandeld.

EPIBEL (Extremely Premerm Infants in Belgium) had tot doel de GA-specifieke uitkomsten te onderzoeken bij ontslag uit de NICU (Neonatal Intensive Care Unit) van een populatie-gebaseerd cohorte van baby’s geboren na 26 weken zwangerschap of minder en verzorgd in alle 19 perinatale centra van België tussen januari 1999 en december 2000.

Er werden 525 baby’s geïncludeerd. Er werd levensondersteunende zorg verleend aan 322 levend geboren kinderen, van wie er 303 werden opgenomen op de neonatale intensive care. Het totale overlevingspercentage van levend geboren baby’s was 54%. Van de baby’s die nog leefden op de leeftijd van 7 dagen, overleefde 82% het ontslag uit het ziekenhuis. Vaginale bevalling, kortere zwangerschapsduur, respiratoire problemen, langere beademingsafhankelijkheid en hogere initiële zuurstofbehoefte waren allemaal onafhankelijk geassocieerd met sterfte; geslacht, meervoudigheid en therapie met surfactant waren dat niet. Van de 175 overlevenden had 63% een of meer van de drie belangrijkste nadelige gevolgen op het moment van ontslag (ernstige neuromorbiditeit, chronische longziekte op 36 weken postmenstruele leeftijd of retinopathie bij prematuren). De overlevingskans zonder ernstige neonatale morbiditeit op het moment van ontslag uit het ziekenhuis was <15%. Een aanvullende bevinding was dat de postnatale groei tijdens het verblijf op de NICU niet eens het laagste punt bereikte van wat wordt gerapporteerd voor intra-uteriene gewichtstoename.

De conclusie op dat moment was dat, wanneer verlenging van de zwangerschap niet succesvol was, uitkomstperspectieven moesten worden besproken en behandelingsopties, inclusief non-interventie, expliciet beschikbaar moesten worden gesteld aan ouders van baby’s met een zwangerschapsduur van <26 weken binnen de grenzen van medische haalbaarheid en geschiktheid. Een probleem dat op de meeste neonatale afdelingen in België, noch elders, nog geen routine was.

Aangezien geen enkele instelling in België een uitgesproken ervaring had met gegevens over overleving en met name uitkomstgegevens op lange termijn voor EPT-zuigelingen, werd het een uitdaging om voor deze groep een passende follow-up te organiseren.

In 2002 organiseerde een team van de UGent onder leiding van orthopedagoog Isabel De Groote en haar doctoraatsbegeleider Herbert Roeyers een follow-up. Alleen de 95 Vlaamse overlevenden (van de 175 van het Belgische cohorte) konden worden onderzocht. Bij gebrek aan middelen konden we de kinderen van het Franstalige deel van België niet opnemen. Er werd een grote inspanning geleverd om de adressen op te halen, die werden verkregen door contact op te nemen met de NICU’s en het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen (gevestigd in de vier Universitaire Ziekenhuizen van Gent, Leuven, Antwerpen en Brussel). Het cumulatieve slechte resultaat op de leeftijd van 2-3 jaar (dwz aan invaliditeit of prematuriteit gerelateerd overlijden) werd geschat op 58%, wat neerkomt op 26% licht tot matig gehandicapte en 29% ernstig gehandicapte peuters, waaronder twee baby’s wiens sterfte na ontslag rechtstreeks verband hielden met prematuriteit.

In 2010 organiseerde de Vakgroep Psychologie van de Universiteit Gent een derde follow up moment onder leiding van Prof. Herbert Roeyers, die leidde tot het doctoraat van Liedewij Verhaeghe. Van de 79 gezinnen die gecontacteerd konden worden, konden 53 kinderen (van 11 tot 15 jaar) van het Vlaamse deel van het EPIBEL-cohort onderzocht worden. Negen kinderen vertoonden motorische beperkingen (bijv. hersenverlamming, van wie acht ernstig) en acht leden aan ernstige visuele beperkingen of blindheid. Nog eens drie hadden auditieve problemen. De prevalentie van autistismespectrumstoornis was 40%, wat als zeer hoog wordt beschouwd (vergeleken met 1,5% bij de algemene bevolking). Dit verhoogt de noodzaak van langdurige follow-up tot in de late adolescentie, gezien de vermoedelijke leeftijdsgerelateerde toename van de prevalentiecijfers.