RECAP

Wat?

Het RECAP Project heeft tot doel de gezondheid, ontwikkeling en levenskwaliteit van extreem en zeer vroeggeboren kinderen (na < 32 weken zwangerschap) of van kinderen met een zeer laag geboortegewicht (<1500 gram) te verbeteren. Deze kinderen hebben een hoger risico op een aantal ontwikkelings- en gezondheidsproblemen. Door onderzoek te doen naar de oorzaken en gevolgen van vroeggeboorte, kunnen effectieve gepersonaliseerde therapieën en preventieve maatregelen ontwikkeld worden.

Projectduur

1-1-2017 tot 30-9-2021

Wat doet RECAP-preterm?

…een Europees multidisciplinair dataplatform ontwikkelen waarop studies rond vroegge­boorte uit 13 Europese landen zullen worden samengevoegd. Door deze populatiegegevens uit de afgelopen 30 jaar te gebruiken, kan het onderzoek naar vroeggeboorte op het gebied van gezondheidzorg en beleidsvorming geoptimaliseerd worden.

…samenwerken met belanghebbenden en beleidsmakers, zodat onderzoeksresultaten op een correcte manier naar de praktijk zullen worden vertaald en in een verbeterd beleid zullen worden omgezet.

…de grote hoeveelheid en diversiteit van gegevens op het platform gebruiken om nieuwe onderzoeksgebieden te definiëren, waardoor de kennis rond vroeggeboorte vergroot zal worden. Door het internationale karakter van het plat­form zullen ook geografische verschillen in de loop der jaren onderzocht kunnen worden.

…de samenleving betrekken in het onderzoek, zodat het zich kan richten op de werkelijke noden van patiënten en betrokkenen.

Wie?

Er zijn 13 Europese landen betrokken bij het RECAP-project. Alle dragen ze met één of meerdere nationale cohorten rond vroeggeboorte bij aan het RECAP-platform. De data van zo’n 20 EU-cohorten worden op het platform samengevoegd.

Werkpakketten

Om deze immense hoeveelheid data uit verschillende landen gestructureerd samen te voegen op het platform,  worden de taken verdeeld in 10 werkpakketten (WP’s).

De eerste twee werkpakketten zijn gericht op de overkoepelende administratieve en ethische kant van het project.

Drie werkpakketten hebben als doel om het platform op te starten: één focust op het harmoniseren van alle databank-gegevens, zodat specifieke variabelen uit verschillende cohorten ‘vergelijkbaar’ worden, en op het ontwikkelen van een groeperingsstructuur voor die gegevens; één focust op de (computer-)technische aspecten van een overkoepelend platform; en één focust op de statistische methodes die ontwikkeld moeten worden om de gebundelde gegevens uit verschillende cohorten veilig te kunnen analyseren (GDPR safe).

Verder onderzoeken andere werkpakketten hoe de motivatie voor deelname aan follow-up studies verhoogd kan worden, hoe gegevens uit nationale databanken in het project geïncorporeerd kunnen worden en hoe risico- of beschermingsfactoren van vroeggeboorte het beste onderzocht kunnen worden. Een laatste werkpakket richt zich tenslotte op de verspreiding van de resultaten naar een breder publiek en naar belanghebbenden van het project. Uiteindelijk is het de bedoeling dat het RECAP-platform ook na afloop van de studie zal worden voortgezet en aangevuld met recente data uit nieuwe studies.

WP = werkpakket. VPT = very preterm = geboren na < 32 weken zwangerschap. VLBW = very low birthweight = < 1500g. Cohorte = een groep kinderen geboren binnen een bepaalde periode

Financiering

Dit project wordt gefinancierd door het ‘Horizon 2020 programme for Research and Innovation’ van de Europese Unie (subsidie­overeenkomst nr. 733280).